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für Angehörige von Betroffenen

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jrg_hlsmannJörg Hülsmann, Ansprechpartner für Angehörige, stellt sich vor:

Hallo liebe Angehörige,

mein Name ist Jörg Hülsmann, ich bin im Jahr 1965 in der Zigarrenstadt Bünde geboren. Habe in der Kirchengemeinde Dünne meine Frau Christina kennen und lieben gelernt und wir sind nun schon seit fast 20 Jahren verheiratet. Krankheit und Hilflosigkeit waren weit weg. Ich lebte in den Tag hinein, habe mit meinen beiden Kindern gespielt und bin im Bogensport zuhause gewesen. Halt ein ganz normales Leben.

Die Diagnose meiner Frau drehte unser Leben auf den Kopf. Unsicherheit und die Frage nach dem „wie geht es weiter“ standen im Raum. Die Wartezeit, die Transplantation und das erste halbe Jahr danach, waren teils eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Halt gab uns in der Zeit die Familie und Menschen die sich nicht abwendeten - Menschen, wie die in diesem Verein, die ehrenamtlich für die Sorgen und Ängste von Betroffenen und Angehörigen ein offenes Ohr haben. Heute drei Jahre nach der Transplantation ist vieles anders, aber auch besser.

Die Dankbarkeit über das Erlebte ist nun auch der Anstoß, mich mehr in dem Verein einzubringen. Ich freue mich auf die Arbeit und auf die zukünftigen Gespräche mit Ihnen.

Sollten Sie also als Angehöriger Fragen oder Sorgen haben oder vieleicht möchten Sie sich einfach mal aussprechen. Dann möchte ich Sie ermutigen mich anzusprechen oder anzurufen.

 

gudrunhildmannGudrun Hildmann, Ansprechpartnerin für Angehörige, stellt sich vor:

Mein Name ist Gudrun Hildmann, geboren 1956, verheiratet und wir haben zwei erwachsene Kinder.

Ende 2006 wurde bei meinem Mann Leberzirrhose diagnostiziert. Er hat 2008 eine neue Leber bekommen und heute geht es ihm wieder gut.

In der Zeit dazwischen folgte dem Schock nach Erhalt der Diagnose eine Zeit von Unwissenheit, warum was passierte und der Angst wie geht es weiter. Es gab immer wieder Veränderungen beim Gesundheitszustand, aber auch beim Verhalten meines Mannes. Auf medzinischer Seite wurde  mein Mann natürlich von Ärzten betreut, aber mir und meinen Kindern als Angehörige blieben doch viele Fragen offen. Die Möglichkeit mit dem Arzt zu sprechen war sehr eingeschränkt, teilweise nur durch Warten auf dem Flur während der Visite möglich. Schlau gemacht haben wir uns zum Teil durchs Internet.

Wir hatten nach einiger Zeit zwar schon Kontakt zum Verein, aber eben nicht zu Angehörigen, die die Krankheit doch noch ganz anders erleben, als der Betroffene selbst. Zu dieser Zeit hätte ich mir eben einen solchen Ansprechpartner gewünscht, mit dem ich über meine Sorgen und Ängste hätte sprechen können sowohl vor als auch nach der Transplantation.

Aus dieser eigenen Erfahrung heraus ist mein Wunsch entstanden, dies nun für andere betroffene Angehörige zu tun. Da ich berufstätig bin, bin ich tagsüber montags bis freitags nicht zu erreichen. Unser Anrufbeantworter nimmt aber Ihre Nachricht auf oder schreiben Sie mir eine Email, ich melde mich dann schnellstmöglich bei Ihnen.

 

renatepauliRenate Pauli, Ansprechpartnerin für Angehörige, stellt sich vor:

Mein jüngster Bruder Thomas ist verstorben, 40-jährig, kurz vor der lebensrettenden Transplantation. Ich, Renate Pauli, muss mit dem Gefühl leben, nicht genug getan zu haben für ihn.

Schon während der schweren Lebererkrankung meines Bruders habe ich mich dem Verein Lebertransplantierte Deutschland e.V. zugewandt, von dort Hilfe und Zuspruch, auch Trost erfahren. Ich kenne dieses Gefühl der Ratlosigkeit. Ich weiß, wie verloren und hilflos jemand ist angesichts der lebensgefährlichen Erkrankung eines lieben Menschen.

Als Ansprechpartner möchte ich anderen eine Stütze sein. Ihnen zuhören, ihnen zur Seite stehen, ihnen Mut machen, Hoffnung geben und ihre Zuversicht stärken.

Bei allen Begegnungen spüre ich, was Zusammenhalt innerhalb einer Familie bewirken kann, welche Kräfte freigesetzt werden durch Liebe und Zuwendung.

Jedem Einzelnen, der mich seither auf meinem Weg begleitet hat, bin ich dankbar. Jeder einzelne, den ich begleiten darf, macht mein Leben wertvoller. Mein Leben und das meiner Familie. Ich bin Jahrgang 1952, seit 1972 verheiratet, sehr glücklich. Unsere Tochter ist 34 Jahre alt.

Das, was ich tue, ist mir ein Herzensbedürfnis. Und es ist ganz im Sinne meines Bruders Thomas.

letzte Änderung: 2016.05.17 Be

Ansprechpartner/Innen:

  • Jörg Hülsmann
    Tel. 05223-48971
    Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

  • Gudrun Hildmann
    Tel. 02163-4210
    Fax: 03212-2342779
    Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

  • Renate Pauli
    Tel. 08761-60119
    Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

 

 


Berichte

Bünde/Minden, 22.10.2016 - Familien-Fachtag "Niemand ist alleine krank"

"Wir sollten nie aufhören, zu neuen Zielen aufzubrechen. Doch am Ende unserer Erkundung sind wir plötzlich wieder da, wo unsere Reise begann und wir meinen zum ersten Mal hier zu sein." (T.S.Eliot) 

Am 22. Oktober 2016 hat unser Verband Lebertransplantierte Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit der Paritätischen Selbsthilfe Minden-Herford, der AOK Herford, der BKK Melittta Plus Minden und der IKK Classic Herford einen Fachtag unter dem Motto "Niemand ist alleine krank" ausgerichtet. Der Fachtag betrachtete die besondere Situation von Angehörigen chronisch Kranker und stellte das Thema für Angehörige wie für Aktive der Selbsthilfe in den Mittelpunkt.

Nach der Begrüßung und den Dankesworten an alle Beteiligten begann Frau Schneidereit-Mauth, Psychotherapeutin, mit ihrem Vortrag "Keiner Fragt, wie es mir geht". Neben der besonderen Situation von Angehörigen wurde auch auf das Thema "Salutogenese", sprich: Ressourcenorientierung in der Selbsthilfe eingegangen. Immer mehr geht der Blick weg von den Einschränkungen und geht hin zu den Möglichkeiten, die man hat.

An einem bildlichen Beispiel nach dem israelisch-amerikanischen Medizinsoziologen Aaron Antonovsky wird nicht mehr gefragt, warum ein Schwimmer in einen reissenden Fluss gelangt ist und wie man ihn schnell wieder herausbekommt, sondern vielmehr, was notwendig ist, damit der Schwimmer besser schwimmen lernt, um in dem Fluss, der nun als Strom des Lebens angesehen wird, zu überleben. Ein weiterer Punkt ist, dass dieses aber nur gelingen kann, wenn der Mensch bereit dazu ist. Gerade im frühen Stadium, wenn die Diagnosen frisch und die Gefühle noch aufgewühlt sind, ist es wichtig diese auch ernst zu nehmen. Wir vergessen leider viel zu oft, das eine Diagnose oder ein neuer Lebensumstand auch Zeit brauchen, um wirklich verstanden zu werden. Dieses gilt natürlich für Betroffene wie für Angehörige. Hier ist es erst einmal wichtig, die Menschen in ihrem Gefühl wahrzunehmen und ihnen hierfür auch den notwendigen Raum und die notwendige Zeit zu geben, die sie benötigen. Vorhandenes stärken, um Benachteiligtes zu unterstützen, ein spannendes Thema, welches auch ausführlich in dem Buch von Frau Schneiderreith-Maut behandelt wird.

Der zweite Vortrag von Frau Aupperle, Systemische Beraterin (SG), betrachtete das Thema "Achtsamkeit". Achtsamkeit kann bedeuten, in Balance bleiben mit sich selbst, und dadurch aussergewöhnliche Situationen besser zu beherrschen und sich mehr zuzutrauen. Dieses kann jeder durch kleine Übungen in seinen Alltag einbauen. Eine Miniübung kann zum Beispiel während des Duschens stattfinden: Man spürt bewusst das Wasser auf der Haut, hört das Plätschern des Wassers, nimmt die Wärme wahr. Im Augenblick präsent sein: ‚ Alles ist gut so wie es ist, und ich kann es bewusst und im Jetzt annehmen.‘ Es gibt aber natürlich auch weitere Übungen, wie ein audiogeführter Spaziergang am Strand, der jederzeit auf dem heimischen Sofa mit einem CD-Spieler erlebt werden kann. Ziel ist ein Bodyscan, um sich den Fragen zu öffnen:

  • Wie fühle ich mich jetzt?
  • Was brauche ich jetzt?
  • Was sagt mir mein Körper?

Um es mit Pablo Picassos Worten zu sagen: "Ich suche nicht - ich finde" (Je ne cherche – je trouves). Gehe ich "auf die Suche", suche ich etwas, was ich wahrscheinlich bereits kenne, möchte ich „etwas finden“, bin ich bereit für etwas Neues in meinem Leben.

Nach den Vorträgen ging es in eine kleine Pause mit ersten Gesprächen und Austausch, um anschließend im Workshop beide Themen weiter zu vertiefen.

Frau Schneidereit-Mauth ging in ihrem Workshop auf das Thema "Die Macht der inneren Bilder" ein. Chancen und Grenzen der Imagination wurden anhand von Bildern dargestellt und machten deutlich, dass ein inneres Bild, welches wir uns vorstellen, viel bewirken kann, dass es aber natürlich auch hier Grenzen gibt.

Frau Aupperle hat uns in ihrem Workshop auf eine Schnuppereinheit "Achtsamkeitstraining" mitgenommen. Nach abklatschen des ganzen Körpers verweilten wir bei leichter Musik und wurden durch Frau Aupperle mit ihren Worten durch unseren Körper geführt, wobei auch hier das Erleben und Fühlen im "Jetzt" wichtig ist. Alles ist gut so wie es ist, alles darf sein und es fühlt sich letztlich richtig an.

Neu zusammengefunden wurden nun kleine Gruppen gebildet, die Fragen rund um das Thema Angehörige von chronisch Kranken beleuchteten. An jedem der vier Tische, wurde ein Frage gestellt, die jede Gruppe beantworten, diskutieren und aufschreiben konnte. Nach kurzer Zeit wechselten die Gruppen die Tische und damit die Frage. Es wurden viele Ansätze gefunden und so manches persönliche Gespräch konnte trotz der knapp bemessenden Zeit geführt werden.

Die Reflexion des Fachtages wurde mit der "Fünf-Finger-Evaluation" durchgeführt, in dem jeder Teilnehmer anhand von fünf Fragen den Fachtag bewerten durfte:

Daumen       : "Was fand ich toll"

Zeigefinger   : "Darauf möchte ich noch einmal zeigen"

Mittelfinger    : "Stinkefinger, das hat mich genervt"

Ringfinger    : "Das war mein Schmuckstück"

kleiner Finger : "Das ist mir zu kurz gekommen"

Erfreulicherweise gab es kaum Kritik an Ausführung und fachlicher Ausarbeitung, viel mehr wurde der Tag von allen dankbar angenommen. Als besonders gelungen wurden die Vorträge empfunden, als Schmuckstück des Fachtags wurden die Kontakte unter den Angehörigen mit dem persönlichen Austausch benannt. Ein spannender, informativer Fachtag, der in diesen paar Worten nicht vollumfänglich wiedergegeben werden kann, vieleicht aber Anregungen zum eigenen Weiterlesen gibt.

Für mich zeigte es sich wieder durch das Gehörte und Erlebte, wie wichtig und vielschichtig dieses Thema "Angehörige" ist. Spannend ist, dass durch diesen Fachnachmittag Altes in neuem Licht erscheint und neue Horizonte sich öffnen. Was bleibt sind die Impulse und Gedanken aus dem Gehörten und Erlebten mitzunehmen, diese zu reflektieren und in meine Arbeit einzubringen, dass ist aber eine andere Geschichte.

Danke, dass sie meinen Bericht gelesen haben und lassen Sie uns neugierig bleiben.

Jörg Hülsmann

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Achtsamkeit

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Familien-Logo

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Fachtag

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Transplantierte rocken den Brocken..... ein Reisebericht (27. August 2016)

„Früh nach dem Torfhause in tiefem Schnee. 1 viertel nach 10 aufgebrochen, von da auf den Brocken. Schnee eine Elle tief, der aber trug. 1 viertel nach eins droben. Heiterer herrlicher Augenblick, die ganze Welt in Wolken und Nebel und oben alles heiter. Was ist der Mensch, dass du sein gedenkst. Um viere wieder zurück. Beim Förster auf dem Torfhause in Herberge.“ (Goethe: Schriften zur Geologie und Mineralogie)

Der oben stehende Reisebericht von Goethe entstand nach seinem Brockenaufstieg im Winter.... Gut, wenn ich ehrlich bin, trifft es nicht ganz so unsere Wettersituation beim Aufstieg, war es doch der zweitwärmste Tag seit 1848 oder so. Aber alles von Anfang an.

Ich bin nun einmal gerne in den Sozialen Medien unterwegs, und da fiel mir ein außergewöhnlicher Mensch mit Neigung zum Spazierengehen auf. Gerd ist seit 15 Jahren im Verein, lebertransplantiert, liebt Spagettieis und liebt es, seine Mitmenschen mit Winterbildern im Hochsommer zu quälen. Also mal ehrlich, so einen muss man doch sofort gern haben, und so brachte ein geschriebenes Wort das andere und irgendwie, ich weiß selbst nicht mehr, wer es auf den Punkt brachte, war die Idee geboren, gemeinsam auf den Brocken zu wandern. Am nächsten Tag spielte ich ein wenig mit dem Wort Brocken und zack: „Transplantierte rocken den Brocken“ wurde unser Motto.

Eine Idee war geboren und wurde in die Welt getragen und.... nichts geschah. Gerd und ich sagten uns, egal, dann erst recht und so warteten wir auf die Dinge, die da kamen.

Ich mache es kurz. Am Morgen standen meine Frau Christina, Gerd und ich in Torfhaus, bereit den Brocken zu erwandern. Drei weitere Personen fuhren mit der Brockenbahn. Eigentlich hatten wir mit mehr Resonanz gerechnet. Aber wenn man schon da ist, auf geht’s auf Goethes Spuren Richtung Brocken.

Wie schon gesagt, war es ein sehr schöner Tag, den der Harz uns schenkte. Unterwegs konnte man das Hochmoor bestaunen und die einmalig schöne Natur rückte nur in den Hintergrund, wenn wir uns unterhielten, was eigentlich fast den ganzen Weg über irgendwie so war. Es war als könnten wir uns alles erzählen, und wir wurden verstanden.

Wir drei Wanderer fanden schnell eine gleichmäßige Gangart, und wenn einer nicht mehr konnte, wurde halt eine kleine Pause eingelegt. So haben wir uns bei 28,5°C bis unter den Gipfel hochgekämpft und wurden wegen unserer T-Shirts schon das eine oder andere Mal angesprochen. Es wurde immer mit Erstaunen und Bewunderung zur Kenntnis genommen, dass hier zwei Transplantierte den Brocken erstiegen. Ach ja, der Angehörige wurde auch ab und an mit einem Kopfnicken zu Kenntnis genommen - danke dafür.

Wir standen unter dem Gipfel und Gerd schwärmte vom Brocken-Benno, dem Brockenwanderer, der nun bald sein 8.000stes Mal auf den Brocken wandert. Wir drehen uns um und da steht Brocken-Benno auf einmal vor uns. Schnell kommen wir ins Gespräch, bei dem er auf seine achttausendste Brockenbesteigung am 03.10.2016 hinwies, und er stand uns natürlich noch für ein Foto zur Verfügung.

Schließlich sind wir oben angekommen und treffen nun auch unsere drei Bahnreisenden: Michael, nebst seiner Frau Martina und Ulrike. Es ist gleich eine ausgelassene und angenehme Atmosphäre, und so musste natürlich das Gipfelfoto sofort geschossen werden.... Na ja - also, erst einmal in die Schlange einreihen, denn es war ein wirklich toller Tag und am Gipfel ging es zu, wie in einem Taubenschlag. Natürlich fanden wir wieder einen Hobbyfotografen, der für eine kleine Brocken-Hexe ein Foto von uns machte. Diese kleine rote Hexe hat auch jeder von uns Sechsen als Andenken bekommen, der sich auf den Weg - wie auch immer - zum Gipfel gewagt hatte, und sie war für den Rest des Tages unsere Freundschaftsnadel. Gemeinsam gingen wir zu Tisch und stärkten uns für den Abstieg. Immerhin waren noch 8 Kilometer zu rocken, und die Wärme und der Aufstieg zollten mittlerweile ihren Tribut.

Auf dem Rückweg hatten wir dann beim Abstieg Verstärkung durch Martina. Michael und Ulrike fuhren mit der Brockenbahn zurück. Wir wollten uns in Torfhaus - wie einst Goethe - bei Kaffee und Kuchen treffen. Eigentlich ein toller Plan, wenn da nicht ein Autoschlüssel gewesen wäre, der, entgegen dem Plan, nicht mit dem Zug fuhr, sondern den Brocken in eine Richtung herunter wanderte, in der das Auto so gar nicht stand. Nach langem hin und her wurde auch hier eine Lösung gefunden (dem tollen Funknetz sei gedankt), die den Zugreisenden auch noch ein kleines unfreiwilliges Abenteuer bescherte.

Auch auf dem Rückweg wurde wieder viel geredet und man konnte beobachten, dass sich manchmal zwei Menschen abseits hielten, um ihren gemeinsamen Gedanken mehr Raum zum treiben zu geben.

Am späten Nachmittag bei einer guten Tasse Kaffee und Käsekuchen befanden wir, dass es genau das ausmachte, was diesen Tag für uns zu etwas besonderem machte. Sich die Zeit nehmen zu können, sich in kleinen Gruppen zu finden, in der sich jeder in Ruhe auf sich und den anderen konzentrieren konnte.

Einen großen Dank an die wenigen, die sich mit Gerd und mir auf den Weg gemacht haben und ein besonderen Dank an Gerd: „Danke, dass du es gewagt hast, mit mir das zu rocken.“

Jörg Hülsmann

Text: Jörg Hülsmann

Fotos: Jörg Hülsmann

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